On ollut todella raskas kesä ja alkusyksy tähän asti. Perheessä on ollut sen sorttista kriisiä, kiitos mielenvikaisen siskoni, etten ole kunnolla pystynyt sitten huhtikuun rentoutumaan täydellisesti, vaan ihan kokoajan tuossa hartian päällä on pyörinyt stressipeikko. Välillä on ottanut vähän enemmänkin kuin vähän ja matti-sakarini ei tule sen kanssa ei sitten yhtään toimeen. Tämä on konkretisoitunut jokasen elämän osa-alueeseen. Kesälomat meni pilalle ja pitkä saikku ei taas tehnyt mielelle hyvää. Onneksi olen edes yrittänyt puuhastella kaikkea muuta, joista tässä kuvakoosteena muutamia paloja:
Keväällä kävimme puolisoni kanssa katsomassa Yön muistokonserttia. J.P. Leppäluoto tulkitsi Yötä hyvin, joten menen mieluusti jatkossa katsomaan Yö yhtyettä jos Leppäluoto jatkaa solistina.
The 69 Eyes esiintyi Pakkahuoneen Klubilla kanssa tuossa keväällä. Kyllä uusin levy toimii hyvin livenä.
Kesäloma alkoi vähän raskaammalla konsertilla eli Rammsteinilla. Aikaisemmin en ole käynyt näin isoilla stadion keikoilla. Musiikki ja erityisesti valo-ja pyrotekniikat oli upeita, mutta noin julmettu määrä ihmisiä ympärillä kyllä vähän ahdisti, plus jalkoihin keikan lopussa alkoi jo sattua seisominen. Onneksi oli keppi ja parhaat kaverit mukana.
Jo aikaisemmin, sillon kun sisko oli terve, olimme suunnitelleet kylpylä- ja ruokamatkaa Saksaan. Pääsiäisenä ostimme liput ja toukokuun lopussa siellä kävimme. Matkaintoa söi se, että olin vatsataudissa, mikä tarttui kanssa siskoon ja hänen mielenterveytensä oli jo tuolloin heikkenemässä, sillä hänen seurassaan piti olla äärimmäisen varpaillaan jokaisesta sanomisesta ja tekemisestä. Hän ei selvästikään ymmärtänyt myös minun ms-oireitani ja pelkoja sairauden kanssa matkustamisesta. Sen opin, että aina varaa hotelli läheltä metropysäkkiä (läheltä = alle 500m) ja AINA ota lentokentältä taxi suoraan hotelliin. Ensimmäiset riidat nimittäin tuli jo metroasemilla kun mietittiin miten mennä majapaikkaan. Joskus haluan uudelleen käydä Berliinissä, mutta mieluummin toisessa seurassa tai yksin. Nyt ei tullut sitä Feel Berlin kokemusta mitä kaipasin. Matkan jälkeen sisko pimahti lopullisesti, ja sai omat oireet voimakkaiksi. Olen mm. kaatunut lenkillä niin että minut haettiin ambulanssilla sairaalaan. Syy kaatumiseen oli todella voimakas paniikkokohtaus.
Koska jo viime kesä oli haastava, tein itselleni pienen huoneentaulun teemalla Näin selviän kesästä. Ja selvisin!
Juhannus tuli vietettyä perinteisesti mieheni porukoiden saunalla.
Keijärvellä kävin kesällä uimassa ja leikin vähän Barbeilla. Muutamaankin fotonovelliin tuli räpsittyä kuvat.
Viime vuonna tuli tiivisti seurattua Vain Elämää ohjelmaa ja siittä löysin Tommi Läntisen. Hän oli keikalla todella hyvä ja energinen, mieluusti menen toistekkin katsomaan.
Barbien kylpyläleikkejä tuli kuvattua myös omalla partsilla.
Sain houkuteltua ystäväni mukaan Vauhti Kiihtyy festareille, jossa tärkeimpänä oli tietenkin The 69 Eyes! Myös Dingo siellä esiintyi ja loppuillasta katsottiin myös Kotiteollisuuden keikka siellä.
Kesäloman toinen osuus aloitettiin Popedan Ratinasta poikki konsertilla, jossa Costello Hautamäki edelleen jaksoi hymyillä, vaikka kaatosade piiskasi yleisöä. Tykkäsin keikasta mutta se liika ihmispaljous selvästi väsytti minua.
Nyt syyskuussa lomat on käyty ja tuntuu että stressipeikon takia en meinaa palautua. Syysilmat onneksi on ihania ja kohta voi jo tunnelmavalaistusta kotia laittaa, syyä suklaata ja juoda kupponen kuumaa teetä. Loppuvuodelle uusia suunnitelmia töiden suhteen, mutta kerrotaan niistä jos ne toteutuu. Joululahjoja tässä vähän jo puuhastelen ja pohjoiseen pikkujouluihin on Kummeli esitykseen Zemppiareenalle liput jo ostettu.
Kerroinkin viime tekstissä mummini poismenosta. Siunaustilaisuus pidettiin viime lauantaina. Se oli todella koskettava. Olen ollut nyt yhteensä viisissä eri hautajaisissa ja menettänyt myös kaksi kissaani. Tälläiset asiat aina sattuvat, eikä menettämiseen koskaan voi tottua.
Siunaustilaisuus oli kappelissa. Pappi puhui peruskristillisiä, mutta myös mummin luonteesta ja harrastuksista. Kyllä minulla nousi kyynel silmiin ja maskin alla nenä vuoti. Kahvituksessa siunausken jälkeen serkkuni piti todella koskettavan puheen mummista, juurikin lapsenlapsen näkökulmasta. Siinä vaiheessa me kaikki serkut itkettiin yhdessä. Itseasiassa vasta silloin ymmärsin ne papin sanat, että jaettu suru on helpompi jakaa. Minusta se on silloin myös helpompi käsitellä. Myös tätini piti puheen, tai enemmänkin kertoi mummin elämänkerran. Siinä oli paljon uutta minullekkin. Oli jotenkin hauskaa ja eläväistä kuulla miten mummi on tavannut akoinaan Reino papan ja miten isäni on lapsena leikkinyt kanojen kanssa.
Isäni Pekka lapsena
Tätini päätti puheen hyvin mummin arvomaailmaan. Siihen, miten mummi rakasti ja arvosti eniten perhettä ja läheisiä. Aina muisti syntymäpäiväkortilla ja joulukortilla ja kun tultiin kylään ensin halattiin ja istuttiin pöydän ääreen vaihtamaan kuulumiset. Miten mummi arvosti, tykkäsi ja nautti siitä kun hänele soitti ja sai vain jutella. Mummini oli ambivertti, kuten minäkin. Häneltä sen olen ehkä perinytkin.
Elän tällä hetkellä jonkin sorttista kolmenkympin kriisiä, joten mummin poislähtö osui arkaan paikkaan. Yritän kuitenkin ajatella, että mummilla on paljon parempi siellä jossain nyt, kuin väsyneenä hoitokodin sängyllä. Nämä puheet ja ajatukset mitä tapahtumaketju on minussa saanut aikaan, on tuonut uutta näkökulmaa kriisiini. Siihen, että työ on vain työtä, sitä voi vaihdella. Ihmiselämä ja minun elämä on kuitenkin jatkumoa suvustani, mummista, Reino papasta, isistä, äidistä ja omat tekoni vaikuttaa muitten elämään. Vaikken itse meinaa lisääntyä, niin välillisesti ainakin.
Mummilta peritty hartiahuivi
Ajatus sukulehdestäni: "Itse kunkin eletyillä päivillä on ollut joku tietty tarkoitus. Jäljellä olevat päivät ovat elämisen arvoisia."
Täytin tosiaankin 30 vuotta tuossa pari viikkoa sitten ja Frederik on siksi ollut aika vahvasti soittolistalla. Kolmenkympin kriisi on jollain tavalla päällä, mutta olen siihen onneksi saanut hyvät auttajat, joten toivon että asiast seleviää parhain päin.
Kesällä ennen pyöreiden täyttämistä kävin Dingon keikalla Mustalahden Satamassa ja olen edelleen hulluna Neumanniin. Jotkut kannattaa porilaismusiikissa Oikeita Enkeleitä, minä olen enemmin Levoton Tuhkimo, jolla on nahkatakki ja lakatut varpaankynnet.
Pyöreitä juhlittiin viikonloppu kahden lapsuudenystävän kanssa, ja mitä laskettiin niin kolmistaan ollaan sekoiltu vuodesta 1998 alkaen. Sen kunniaksi pidettiin ysäriteemabileet vuokratulla mökillä Syöttellä.
Bäkkärit oli seinällä ja paidassa. Tyyliin kuului tietty myös vanha lippikseni, verkkatakki ja Emma Buntton sivuponnarit.
Kyllähän ysärikakkuun oli pakko laittaa säilykepersikoita.
Käytiin toki Syötteellä vähän kävelemässäkin. Hurjan korkealla ja komeat olivat maisemat sekä sää.
Nyt kotona on syksy alkanut. Tänään järjestin kaappini, missä on kauskoristeita ja sieltä tuli laitettua lyhdyt ja tunnelmavalot esille. Iltateet taidankin juoda pikku hiljaa ennen maate menoa. Minusta on ihanaa kun päivät vaihtuvat pimeiksi öiksi, vaikka kriiseilenkin. Kaiken keskellä vielä Maija Mummi nukkui pois, juuri kun hän täytti 97 vuotta.
Läpi repaleisen lokakuun, kaipuun kaljakori kilisee
Lyhdyn sytytän, kun tulee hämärä. Sen nostaan koukkuun kuistille...
Pääasia kuitenkin on, että kolomekymppiset olivat mielettömät juhlat, jotka onnistui kaikin tavoin. Parannettiin maailmaa rakkaiden kamujen kanssa ulkoporealtaassa hyvän juoman kera.
Ja vielä loppuun se ysäreistä ysärein Smurffibiisi, joka meidän juhlien Ysärin Kolmekybäset soittolistalla soi useampaankin otteeseen.
Minä en ole kesäihmisiä, itseasiassa kesä on vasta kolmantena suosikkivuodenajat listallani. Rakastan syksyä yli kaiken ja talvessa on paljon omaa tunnelmaa. Kesä on ihan kiva silloin kun sataa virkeästi tai on yötön yö ilman itikoita. Lämmin saa olla, mutta helvetin helle ja kuumuus on aina ollut inhokkiani ja nyt vielä pahemmin.
Helle väsyttää...
Tämä on kolmas kesä mälsäni kanssa. Viimeiset kaksi ovat meneteleet, mutta nyt sairaus tappelee vastaan ja osassa päivistä on voittanutkin. Minulta loppuu kuumuudessa voimat äärimmäisen helposti. Urheilu on saanut kokonaan jäädä, hyvä jos kävelemään jaksan. Rannalla lötköttäminen ei ole innostanut, mutta virkeässä vedessä nautin kovasti, silloin kun tässä kuumuudessa sinne jaksaa raahautua. Uupuminen on hyvin kokonaisvaltaista, vapaapäivä menee helposti tekemättä mitään, tai sitten jaksan just ja just sen yhden kauppareissun. Uupuminen itsessään ei ole edes pahinta, varsinkin kun appi-isältä saatiin ilmastointilaite, vaan jalat. Kerroinkin jo Levottomat jalat- postauksssa mitä mälsä on jopa tehnyt jaloilleni,, mutta nyt helteiden aikana on ilmaantnut voimakkaita oireita, jotka tulevat ilmi päivittäin.Jalat puutuvat, keskimäärin 5 kertaa päivässä. Lähes jokaisen kävelylenkin tai työpäivän jälkeen jalat oikein kirkuvat hoosiannaa ja sängyssä maatessa tunnen koipeni todella raskaina.
Vain kahtea päivänä on tänä kesänä tullut ihana kesäsade
Uusina oireina on kanssa sähköiskut. Neurologi sanoi puhelimessa sille jonkun ihan virallisen terminkin. Ympäri kehoa, mutta pääasiassa jalossa, tuntuu aina vähän väliä kuin pieniä sähköiskuja, keltaisia salamoita. Se saa aikaan pakkoliikeitä ja niitä tulee ihan kesken työpäivän ja jopa nukahtaessa. Nämä tuntuvat kipuna, joka kestää vain hetken, mutta niitä kanssa tulee usein, kymmenittäin päivässä. Varsinkin silloin kun ne alkaa jaloissa, on kävely todella varovaista. Viime viikolla jouduin hakemaan sairaslomaa tähän. En luota oikein askeleihini ja koska olen muutenkin tulut kömpelöksi, pelkään kaatumista vähän väliä. Just ennen juhannusta kompastelin meidän rappuralliin ja saikkuahan siitäkin tuli, kun löin polveni kipeästi metalliin. Onneksi olen ostanut itselleni voimakepin, joka auttaa tuollaisissa tilanteissa, niin etten ihan raatona joutunut makaamaan.
Mun kavereilla Lucius Malfoylla ja Jyrki69:llä on kanssa voimakepit
Olen hyvin uskollisesti koittanut koko tämän epidemian ajan pitää maskeja yllä kaupoissa ja busseissa ja töissä kun on pakko. Arvatkaa vaan onko työpaikallamme ilmastointia? Koko myymälässämme on henkilökunnalla vain kaksi tuuletinta, toinen taukotilassa ja toien kassalla. Kuuma maski 5 h päivässä 28 asteen myymälässä on aivan killeriä ja se uuvuttaa kanssa kunnolla. Kun henki ei meinaa kulkea, pelkään kokoajan paniikkikohtauksen saamista. Toivon todellakin, että kaikki hakisi nyt kiltisti rokotteen, että voitsisiin luopua maskeista mahdollisimman pian. Jos ei itsensä, niin edes muiden vuoksi. Se naapuri, kauapantäti tai kaukainen sukulanen voi kokea maskin käytön yhtä ahdistava kuin minä.
Börre ainakin piristää mieltä
Reilun kuukauden kulttua eräskin Severus täyttää kolmekymmentä ja alottaa kesäloma part. 2. Sen voimalla, ja toivon todellakin sateista, tuulista, synkkää ja myrskyistä ja eritoten tunnelmallista syksyä.
Hassisen Koneen Levottomat Jalat on itselleni ollut aina suht tuttu kappale. Vaikken ole mikään urheilijatyyppi, niin olen aina tykännyt kävelemisestä ja kyllä koen, että itellänikin on vähän väliä levottomat jalat.
Siksi tämä seuraava kokemus, joka tapahtui torstaiaamuna, sai minut todellakin säikkymään.
En tuntenut jalkojani. Ollenkaan.
Ihan tosi. Heräsin torstaiaamuna sinä puolikuuden maissa, kun Börre naukui. Kävin veskissä ja takaisin sänkyyn jatkamaan unia. Ihmettelin sänkyyn päästyä oloani, ihoa kutitteli ja koko kehoa pisteli. Käsiä en saanut liikkeelle ja uudelleen en nukahtanut. Kun kello soi siinä seittemältä, niin nouseminen oli hankalaa. Pääsin jotenkin käsien avulla istuma-asentoon, mutta jaloissa ei ollut mitään tuntoa. Kun koitin liikuttaa, niin mitään ei tapahtunut. Ajattelin vain että voi MÄLSÄ! Ensimmiänen yritys nousta päättyi kontilleen lattialle. Toinen yrtiys oli kaatuminen sänkyyn. Sitten ei auttanut kun pyytää apua. Avomieheni auttoi pukemaan housut ja sukat ja lopulta saattoi minut sohvalle. Olin työterveyteen yhteydessä, että mitähän tässä kuuluisi tehdä, kun en pääse mihinkään liikkeelle. Ainoa keino oli soittaa 112.
Ambulanssn odottamisessa koitin saada koipia toimimaan. Pari kertaa pääsin ylös käsillä tasoista tukien, mutta askeleihin ja pystyssä pysymiseen ei mitään voimia, joko kaaduin takasi tuolille tai niinkuin lopuksi, lattialle. Ensihoitajat kun saapui paikalle niin kyseltiin kaikkea, mitattiin verenpainetta ja kuuemtta ja ei mitään ihmeellistä. Ei muutaku pyörätuoliin kyytiin ja lanssilla Acutaan. Olin paikalla yhdekäsn maissa ja otettiin veri- ja virtsanäytteitä, mutta muuten, ei mitään. Siinä makoilin sängyllä vain odottaen ja odottaen ja odottaen. Kännykän akku alkoi jo lopumaan loputtomasta pasianssin peluusta ja fb;n selailusta. Koitin liikutella jalkojani, ja pikkuhiljaa alkoi tunto palautua. 12 maissa pääsin jo seisomaan ja jonkin aikaa siitä itse kävelemään vessaan. Mutta mitä, odottelu vaan jatkui ja jatkui. Siinä vajaa kolmelta sain lääkärin paikalle, 6 tunnin odottelun jälkeen. Lopputulos; ei tiedetä mistä tämä jalkojen tunnottomuus johtui. Kokeet normaaleja, ja lääkäri soitti ms-hoitajalleni. Hän sanoi, että "Ei tämä ms-tautiin voi liittyä, kun noin nopeasti tunto palasi!" Sinä vaiheessa alkoi itellä mennä hermo.
Jos et oikeasti itse ole kokenut jotain tuntemusta, niin silloin on turha tulla pätemään vaikka kuinka olisit Pirkanmaan tai koko maailman paras lääkäri. Kyllä nämä nimen omaan ovat taudin oireita. Soitin seuraavana aamuna itse neurolle, joka kuvaili; "Kyllähän nämä oireita on, mutta ei pahenemisoireita." Minä en kysynyt onko pahenemisoireita, vaan että ylipäätänsä syy siihen, miksi en yhtäkkiä voi edes kävellä, johtuu tästä saatanan Mälsästä! Sen puhelun aikana lähti oma neurologi vaihtoon ja hyvä niin.
Mitä tästä seikkailusta opimme? Jokaisella on oikeus ja kohtuus vaihtaa lääkäriä, sillä luottamus on tärkeää. Se on sama kuin hyvän gynegologin tai hierojan löytö; huonolle et halua mennä uudestaan ja kun löytää sopivan, niin siitä ei halua päästää irti.
Toiseksi; muistaka rakastaa jalkojanne. Jalat nauttii pitkistä suihkusta, saunasta, jalkakylvystä, hieronnasta, makoilusta, mukavista kengistä, istuvista housuista, joulusukista ja kauniin musiikin tahdissa tanssimisesta.
Jaloille pitäisikin useammin sanoa: "Ei haittaa koipeni, vaikka olette levottomia. Rakastan teitä slti"
"Katselin kuvaa sun jalasta ja aattelin soittaa" Sanoo Inkku Inkun Päivkirjassa, kun katselee kuvaa isänsä jalasta. Aivan mahti sarja muuten! Tämä pitäisi katsoa uudestaan ja kirjottaa siitä Elokuvalippuihin.
Minulla on ms-tauti. Se diagnosoitiin Tayssissa kesällä 2019. Ms-tauti ei näy ulospäin, koska sairaus sijaitsee aivoissa. Ihmiset eivät osaa välttämättä suhtautua toisen sairauteen, koska eivät yksinkertaisesti tiedä siitä. Olen tuntenut paljon syyllisyyttä siitä, etten aina jaksa. Muut eivät näe sitä kipua, kun puukolla piikitetään selkää, eivätkä ymmärrä miten voi pissattaa niin usein. Siksi haluan avautua kaikille. Sairaudesta tietää lähipiirini eli perhe ja tärkeimmät ystävät. Myös työpaikalla esimiehet, mutta nyt haluan tulla ulos tämän kanssa.
Ensikerran kuulin ms-taudista elokuvateatterissa. Se oli juurikin 2019 keväällä. En ole varma mikä elokuva oli kyseessä, ehkä Baby Jane. Elokuvaa ennen näin kuitenkin tälläisen mainoksen, mitä kautta kuulin ensimmäisen kerran ms-taudista. Kellään sukulaisella, ystävälläni tai tuttavallani ei ole tietääkseni neurologisia sairauksia todettu.
Mikä ms-tauti? "MS-taudin nimi tulee sanasta multippeliskleroosi. Kyseessä on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita. MS-taudissa vasta-aineet kohdistuvat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita ja niitä ympäröivää myeliinivaippaa vastaan." (lähde: terveyskirjasto.fi)
Suomeksi tämä tarkoittaa sitä, että aivoihin tulee eräänlaisia tummumia eli tulehduspesäkkeitä, jotka hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Kun normaaleissa aivoissa piste A lähettää signaalin pisteeseen B, niin tulehduspesäkkeiden kohdissa signaalit kulkeutuvat hitaasti, jos ollenkaan. Tulehduspesäkkeistä tulee aivoihin arpia ja ne näkyvät aivojen ja selän magneettikuvaukissa tummumina. Multippeliskleroosi eli suomeksi pesäkekovettumatauti viittaa näihin tummumiin. Tauti ei ole tarttuva, eikä ole tutkittu, että se olisi periytyvää.
Ensimmäiset oireet Minulla on ollut jo teinistä asti selkä aina kipeä. Oma syyni, aloitin olkalaukun käytön koululaukkuna siinä 14-vuotiaana. Kuten voitte kuvitella, painavat koulukirjat yhdellä olalla kannettuna on rasittanut hartioitani huomattavasti. 15-vuotiaasta asti olenkin säännöllisen epäsäännöllisesti käynyt hierojilla. Aikuisiällä siivousfirmassa työskenneltyäni hajotin selkäni lähes totaalisesti ja yläselässä todettiin rappeuma. Lääkäri suositteli ammatin vaihtoa, tai joudun ennenaikaiselle eläkkeelle. Pidin muutenkin siivoustyötä väliaikaisena, mutta silloin huomasin, että todella fyysisesti raskas työ ei sovi minulla. Aikuisiän alituiset selkäkivut ovat voineet olla ms-taudin ensioireita.
Kesällä 2017 muistan, kuinka aamuisin jaloistani lähti tunto. Luulin aluksi, että käytän vain huonoja kenkiä tai että verenkierrossa on ongelmia. Aloin käyttämään faskiapalloa jalkapohjien venytykseen. Vuoden päästä tuosta aina nukkumaan mentäessä puutui sormenpääni. Neurologi nämä oireet kuultuaan ja magneettikuvat katsottuaan epäili ms-tautia.
Matka magneettikuviin Keväällä 2019 halusin käydä selvittämässä mistä kovat alkaneet selkäkipuni olivat johtuneet. Kunnallinen terveydenhoitaja antoi lähetteen lääkärille, joka ei ottanut kuulevin korviinsa kipujani. Sanoi vain, että kuntoile enemmän. Sitten kun hän katsoi vanhat röntgenkuvat, niin vasta otti asiani vakavasti. "Ai sulla on tuolla selässä rappeuma, ehkä se sitten kannattaisi tutkia". No joo, se rappeuma on ollut siellä jo 3 vuotta! Sain vakuutettua lääkärin, että pääsen selän magneettikuviin. Hatanpään sairaalasta sitten soitettiin ja todettiin että kuvissa näkyy nyt jotain, että tarvii kuvata myös pää. Se tuntui pelottavalta, löytyykö aivoista syöpä? Pään magneettikuvauksen jälkeen sain kutsun Tayssin neurologiselle osastolle. Neurologi näytti kuvat, jossa aivoissa on tummumia. Hän kertoi silloin, että kuvat viittaavat vahvasti ms-tautiin. Ensin kuitenkin se pitää varmistaa selkäydinneste näytteellä.
Elämäni kivuliain kokemus Selkäydinneste otettiin Tayssissa. Paikalla oli lääkäri ja hoitaja. Hoitaja katseli vieressä, kun lääkäri käski minun vaihdella asentoja ja tunki jättimäistä piikkiä selkääni. Kipu oli jotain maailman sietämättömintä. Itkin, huusin apua, äitiä. Ajattelin että tappakaa mieluummin, kipu oli niin tuskaliasta. Lääkäri yritti laittaa piikkiä oikeaan kohtaan, mutta osui koko ajan vain hermoon. Itkin lisää, kyyryssä yläosattomana. Toinen lääkäri paikalle ja jätti vielä oven auki. Minä itkin, enkä saanut henkeä. Olin ison paniikkikohtauksen vallassa. Koitin huutaa, että antakaa edes joku pussi mihin voi hengittä! Lääkärit eivät reagoineet. Hoitaja koitti saada lääkäreitä lopettamaan sanoilla "Ettekö huomaa, häntä sattuu!" Eivät huomanneet. Hoitaja kävi sitten toisessa huoneessa ja sai minulle tyhjän muovipussin. Siihen hengittämällä pystyin saamaan kivun jotenkin hallintaan, niin että oikea kohta löytyi. Kun operaatio oli ohi, tärisin kauhusta. Olin aivan hiessä ja hengitin raskaasti. Sain hoitajalta jaffaa ja luvan lähteä kotia. Kävelin kuin mikäkin juopunut bussipysäkille.
Näytteenotossa kerrottiin jälkioireista, joka on mittava päänsärky. Kuulemma kofeiini auttaa siihen. No, minä en juo kahvia, en käytä energiajuomia, enkä muutenkaan kofeiini tuotteita. Seuraavana päivänä kävin leffassa ja elokuvan aikana hedari alkoi ja kesti 4 päivää putkeen. Päänsärky oli aluksi pientä, niin että teellä ja tummalla suklaalla selvisi. Sitten se nousi niin kovaksi, etten pystynyt edes istumaan. Kolme päivää makasin kotona sängyssä, sohvalla tai lattialla. Syöminen oli haastavaa makuuasennossa. Muistan että seurasimme mieheni kanssa Olli Lindholmin muistokonserttia ja minä katsoin sitä olohuoneen matolla makaillen.
Loppuelämän diagnoosi Näytteen oton jälkeen neurologi totesi arvauksensa oikeaksi; minulla on ms-tauti. Sain kelakorvaukset lääkkeisin ja pinon papereita mihin tutustua. En saanut kuitenkaan vastausta siihen kysymykseen mikä askarrutti eniten; miksi minä sairastuin? Kuulemma tauti todetaan yleisimmin noin 30v naisilla. Olin tuolloin vajaa 28-vuotias.
Olin paria kuukautta aiemmin loukannut ranteeni, niin että se oli kipsissä. Aikani ja energiani meni pitkälti sen parantamiseen, niin että en pystynyt oikein heti edes käsittelemään ms-tautia diagnoosin saatuani. Vasta syksyllä, kun aloitin ensimmäisiä lääkkeitä sairauteen, sain kokea mitä tuskaa se tuotti. Ensimmäisten lääkkeiden oireet olivat kamalat ja samalla koin paljon paniikkikohtauksia, itkuisia hetkiä ja ajatuksia siitä, että olen loppuelämän sairas. Syön loppuelämäni lääkkeitä. Voi olla, että joudun pyörätuoliin nuorena. Vaikka neurologi tietty sanoi, että älä lue mistään vauva.fi sivuilta kauhukokemuksia, niin mitä muuta voi pieni ihminen tehdä? Tottakai minä etsin kokemuksia, niitä selviytymistarinoita. Niiden avulla edes pystyi jotenkin ymmärtämään mitä tauti on, miten se esiintyy ihmisillä ja miten sen kanssa eletään.
Lääkkeet Aivan, lääkkeet. Olen jo hyväksynyt sen, että käytän koko loppuelämäni lääkkeitä. Tällä hetkellä on käytössä semmoinen lääke kuin Aupagio. Ennen sitä kokeilin Tecfidera nimistä lääkettä, joka aiheutti koko viikonlopun oksentelua ja kuumetta, niin että jouduin soittamaan ambulanssin itselleni ja pääsin Tayssiin tiputukseen. Kun siellä lääkärit sitten ihmettelivät, että mistä vatsakivut johtuivat, he eivät edes kuunnelleet, kun ehdotin että oisiko syynä lääkkeet. "Ei mitkään lääkkeet, oot vaan syönyt jotain sopimatonta." Yöllä jouduin tulemaan Tayssista taksilla kotia ja aamulla soitin neurologille. "Ei lääkkeet tuollaista aiheuta, kokeilet vaan uudestaan". Kokeilin ja työpäivän jälkeen oksensin työpaikan pihalle.
Tecfifera sai siis saman tien jäädä. Aupagiossa kuulemma yhtenä sivuoireena on hiustenlähtö. No sitä ongelmaa ei onneksi ole tullut. Ainostaan Aupagio ei enää pidemmällä tähtäimellä sopinut e-pillerien kanssa yhteen, ja alle 30-vuotiaalle naiselle ei valitettavasti sterilisaatiota suostuta tekemään. Tappelin gynekologin kanssa pitkään, että sain vaihdettua e-pillerit minipillereiksi. Muuten Aupagio on ihan ok, sillä siitä ei ole tullut oireita, mutta toisaalta tuntuu, että ne ei ehkäise ms-tautini oireita tarpeeksi hyvin. Otan lääkkeet joka päivä ja onneksi se on kela-korvattu. Yliopiston Apteekista, kun haen 4 kuukauden annoksen niin oikea hinta olisi noin 2350€, josta omavastuu minkä ite maksan on se joku 12€.
Vaikutus minuun Ms-taudilla on monenlaisia oireita ja erilaisia muotoja. Minulla sairaus on aaltomainen. Se tarkoittaa sitä, että välillä oireita ei ole paljoa yhtään, välillä ne ovat todella voimakkaat. Kun oireet nousevat kertaheitolla, sitä kutsutaan pahenemisvaiheeksi. Sen koin viime syksynä. Oireet pahenevat, kun stressitaso nousee. Valitettavasti stressaan lähes joka asiasta, erityisesti aikatauluissa pysymisestä, isoista muutoksista ja riitelemisestä. Nämä oireet ovat minulle ms-taudin myötä tulleet;
Huussissa ramppaaminen - Nuorena minulla oli hyvät pidätyskyvyt. Pystyin pidättelemän vessahätää koko Oulu-Helsinki junamatkan, kun se kesti 10h. Nykyään viiden tunnin työpäivää tekevänä ramppaan pahimmillaan vessassa kolme kertaa. Herään myös lähes joka yö vessaan. Joka paikkaan minne menen pitää tutkia, että vessa on lähellä. Neuroliittoon liittyessäni san vessapassin. Sitä tulikin nyt ensimmäisen kerran käytettyä, kun terveyskeskuksen vessaan ei olisi saanut mennä, kun otettiin koronatesti.
Uupumus - On eri asia kuin väsymys. Väsymys tuntuu minulla päässä, uupumus taasen lihaksissa. Uupuneena on todella raskasta nostaa lihaksia tai tehä yhtään mitään. Silloin tuntuu, että ihan pienenkin asian tekeminen vaatii lihaksilta valtavaa työtä. Tunne uupumusta pitkän matkan, urheilusuorituksen tai raskaan työpäivän jälkeen. Siihen ei auta muu kuin löhähtää sohvalle lepäämään ja katsoa Disney plussaa.
Unohtelu ja hajamielisyys - Tämä on pahenemisvaiheessa pahinta. Olen unohtanut laittaa kotona oven lukkoon lähtiessäni. Olen unohtanut hellan usein päälle. Olen usein laittanut väärän levyn hellasta päälle. Olen unohtanut ajokoulussa autolla ajaessa, että millä vaihteella ajan. Ja pahin kaikista, kerran unohdin Boris rakkaani ulos, kun menin lääkäriin ja Boris karkasi. Luojan kiitos rakas kissa ei ollut mennyt kauas. Unohdan myös suht helposti mitä joku juuri äsken sanoi, tai jos annetaan neuvoja ja tehtäviä pitkä lista, niin varmasti unohdan jotain. Olen sentään opetellut jo kauppalistan teon ja laitan sen aina kännykkään, ettei se unohdu. Eri asia unohtuuko kännykkä kotia.
Mieliala - Olen kerran aiemmin sairastanut masennusta (katso tekstini Pimeää). Ms-taudin diagnoosin saaminen nosti paljon samoja vanhoja ja vahvoja tunteita mieleen noilta ajoilta. Alkuun sainkin paljon itku- ja paniikkikohtauksia. Huomaankin että tämän sairauden aikana mielialani heilahtelevat nopeammin mitä ennen. Varsinkin voimakas stressi aiheuttaa herkemmin paniikkikohtauksia kuin ennen. Välillä tulee mietittyä elämän peruskysymystä; onko tässä kaikessa mitään järkeä? Puutuminen - Aluksi puutui sormenpäät ja kantapäät. Nykyään puutuu vasen jalka ja oikea kämmen yhtaikaa. Välillä kankku, joskus pelkkä pikkuvarvas. Puutuminen tuntuu, että osa kehosta olisi pelkkä puuroa, välillä se taas tuntuu kuin pienellä tikulla tai isolla puukolla pistelisi vain yhteen kohtaan. Voimakkaiden paniikkikohtausten aikana minulta puutuu myös kasvot. En tunne silloin nenää, en korvia, en suuta enkä silmiä. Kasvojen puutuminen on todella pelottava ilmiö paniikkikohtauksen kanssa, sillä silloin tunnen itseni niin avuttomaksi ja haavoittuvaksi, kun en voi kontrolloida itseäni lainkaan.
Elämä näkymättömän taudin kanssa On pelottavaa ja opettavaa. Opettavaa siinä mielessä, että on vihdoinkin pakko koittaa oppia elämään tässä hetkessä, eikä "sitä jotain" odotellessa. Itsetutkiskelua on tullut tehtyä ja huomaan että hoen itselleni lähes päivittäin fraaseja "sinä pärjäät" ja "kukaan ei ole korvaamaton", ja tärkein "terveys ensin". En tiedä pääsenkö ikinä sinut tämän mälsän seuralaiseni kanssa, vaikka kuinka haluaisin. Takaraivossa aina kynii se pelko, että tulee iso pahenemisvaihe. Sellainen että näkö sumentuu ja pitäisi kulkea pyörätuolilla. Onneksi on pieni, mutta luja tukiverkko. Avomieheni Andy, Boris kisu, äiti, sisko ja läheiset kaverit. Ms-taudin kanssa ei ole kuulemma helppoa lisääntyä, joten toivonkin että kun täytän 30-vuotta, niin saisin tehdä sterilisaation. Meidän perhe jos kasvaa, niin se olkoot kyllä nelijalkaiset maukukaverit.
Ms-tauti on minun mälsä seuralainen. Se tuli elämääni ilman pyytämättä, enkä saa siitä potkittua pois. Pyrin saamaan sen hiljaiseksi ja jopa unohtamaan koko jutun, mutta välillä se tappelee vastaan nyrkit pystyssä ja huutaa perkelettä. Silloin minä laitan Yle Areenasta Pasilaa pyörimään ja huudan LÄÄKEET!
Jouluun on enää kaksi viikkoa! Pian siis saamme katsoa jälleen Samu Sirkan joulutervehdystä ja avata kuusen alla paketteja ja syödä napamme täyteen poroa ja suklaata. Tosin, olen niitä kyllä jo etukäteen maistelut, hyvää oli. Tänään tein mokkapaloja ja en muistakkaan, milloin olen saanut yhtä mehukkaita mokkapaloja tehtyä. Onnistuivat aivan 10/10. Meni ihan niin kuin Strömsössä ja paremminkin.
1. Adventtina koristelin kodin joulutunnelmaan ja koristeista nautitaan koko kuukausi. On ihanaa kun saa laittaa joululiinan pöydälle ja kynttelikön ikkunalaudalle ja aamupalalla voin lukea joululehtiä siinä tunnelmassa.
Luntaki on parin otteeseen satanut ja voi kuinka se on kaunista. Lumisella ilmalla käyn niin mielelläni lenkillä ja korviin laitan soimaan joulumusiikit. Nyt lumi tosin on sulanut, mutta koska on pakkasta niin piha on valkoisena kuurasta.
Mitä olisi joulukuu ilman joulukalenteria. Minulla niitä on kuusi, joista kaksi ovat tässä. Veikkauksen kaleteri on muutamaa sydäntä vailla jättipotti. Sitä odotellessa, on ihan varma voittoarpa.
Kuuskynttelikkö on perintönä äidiltä. Äiti kertoi, että mummini on joskus osanut kolme samanlaista kyntteliköä 80-luvun alussa. Yhden itselleen, yhden tädilleni ja yhden äidille. Nyt kun mummi asuu hoitokodissa ja äiti löysi mummin vanhan kuusikynttelikön, sen sain minä. Vanhojen kynttelikköjen valo on todella kaunis. Kävin muuten pohjoisessa porukoillani, ennen kuin koronan toinen aalto valtasi pahemmin Suomen ja siellä sain tehdä perinteisen joulutaulun esille. Nuo kiiltävät kortit ovat olleet esillä niin kauan kuin muistan ja valkoiset sytroksipallotontut olen askarrellut joskus 6-vuotiaina. Vähän nolon näköisiä, mutta hellyyttäviä.
Boriksesta en ole vielä joulukuvaa saanut otettua. Muutekin Boris on kipeänä ollut ja siksi saanut nyt paljon huomiota. Kävimme eläinlääkärissä viikolla ja tänään saatiin tulokset, että virtsanäytteestä on löytynyt verta. Onneksi sain toisele eläinlääärille lähemmäksi ajan ensiviikolle, niin otetaan Boriksesta vähän verikokeita. Eiköhän siitä selviä mikä mussukalla on hätänä, kun yksi päivä pissaili ympäri nurkkia. Sitä nauroinkin, että Börrellä on samanlaisia oireta, mitä itselläkin tässä syksyn mittaan. Ollaan näköjään niin läheisiä, että stressi ja sairaudet tarttuvat :)
Minulla on pari blogiteksti-ideaa vielä ennen joulua, katsotaan millä aikataululla jaksan ja innostun niitä rustaamaan. Enköhän vähintään jouluaatoksi saa ainakin toisen julkaistua, silloin perehdytään vähän jouluisten tarinoiden maailmaan.
Rentouttavaa joulun odotusta!
