MS- Mälsä Seuralainen

Minulla on ms-tauti. Se diagnosoitiin Tayssissa kesällä 2019. Ms-tauti ei näy ulospäin, koska sairaus sijaitsee aivoissa. Ihmiset eivät osaa välttämättä suhtautua toisen sairauteen, koska eivät yksinkertaisesti tiedä siitä. Olen tuntenut paljon syyllisyyttä siitä, etten aina jaksa. Muut eivät näe sitä kipua, kun puukolla piikitetään selkää, eivätkä ymmärrä miten voi pissattaa niin usein. Siksi haluan avautua kaikille. Sairaudesta tietää lähipiirini eli perhe ja tärkeimmät ystävät. Myös työpaikalla esimiehet, mutta nyt haluan tulla ulos tämän kanssa.

Ensikerran kuulin ms-taudista elokuvateatterissa. Se oli juurikin 2019 keväällä. En ole varma mikä elokuva oli kyseessä, ehkä Baby Jane. Elokuvaa ennen näin kuitenkin tälläisen mainoksen, mitä kautta kuulin ensimmäisen kerran ms-taudista. Kellään sukulaisella, ystävälläni tai tuttavallani ei ole tietääkseni neurologisia sairauksia todettu. 

 Mikä ms-tauti?
"MS-taudin nimi tulee sanasta multippeliskleroosi. Kyseessä on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita. MS-taudissa vasta-aineet kohdistuvat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita ja niitä ympäröivää myeliinivaippaa vastaan." (lähde: terveyskirjasto.fi)

Suomeksi tämä tarkoittaa sitä, että aivoihin tulee eräänlaisia tummumia eli tulehduspesäkkeitä, jotka hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Kun normaaleissa aivoissa piste A lähettää signaalin pisteeseen B, niin tulehduspesäkkeiden kohdissa signaalit kulkeutuvat hitaasti, jos ollenkaan. Tulehduspesäkkeistä tulee aivoihin arpia ja ne näkyvät aivojen ja selän magneettikuvaukissa tummumina. Multippeliskleroosi eli suomeksi pesäkekovettumatauti viittaa näihin tummumiin. Tauti ei ole tarttuva, eikä ole tutkittu, että se olisi periytyvää. 

Ensimmäiset oireet
Minulla on ollut jo teinistä asti selkä aina kipeä. Oma syyni, aloitin olkalaukun käytön koululaukkuna siinä 14-vuotiaana. Kuten voitte kuvitella, painavat koulukirjat yhdellä olalla kannettuna on rasittanut hartioitani huomattavasti. 15-vuotiaasta asti olenkin säännöllisen epäsäännöllisesti käynyt hierojilla. Aikuisiällä siivousfirmassa työskenneltyäni hajotin selkäni lähes totaalisesti ja yläselässä todettiin rappeuma. Lääkäri suositteli ammatin vaihtoa, tai joudun ennenaikaiselle eläkkeelle. Pidin muutenkin siivoustyötä väliaikaisena, mutta silloin huomasin, että todella fyysisesti raskas työ ei sovi minulla. Aikuisiän alituiset selkäkivut ovat voineet olla ms-taudin ensioireita.

Kesällä 2017 muistan, kuinka aamuisin jaloistani lähti tunto. Luulin aluksi, että käytän vain huonoja kenkiä tai että verenkierrossa on ongelmia. Aloin käyttämään faskiapalloa jalkapohjien venytykseen. Vuoden päästä tuosta aina nukkumaan mentäessä puutui sormenpääni. Neurologi nämä oireet kuultuaan ja magneettikuvat katsottuaan epäili ms-tautia. 

 Matka magneettikuviin
Keväällä 2019 halusin käydä selvittämässä mistä kovat alkaneet selkäkipuni olivat johtuneet. Kunnallinen terveydenhoitaja antoi lähetteen lääkärille, joka ei ottanut kuulevin korviinsa kipujani. Sanoi vain, että kuntoile enemmän. Sitten kun hän katsoi vanhat röntgenkuvat, niin vasta otti asiani vakavasti. "Ai sulla on tuolla selässä rappeuma, ehkä se sitten kannattaisi tutkia". No joo, se rappeuma on ollut siellä jo 3 vuotta! Sain vakuutettua lääkärin, että pääsen selän magneettikuviin. Hatanpään sairaalasta sitten soitettiin ja todettiin että kuvissa näkyy nyt jotain, että tarvii kuvata myös pää. Se tuntui pelottavalta, löytyykö aivoista syöpä? Pään magneettikuvauksen jälkeen sain kutsun Tayssin neurologiselle osastolle. Neurologi näytti kuvat, jossa aivoissa on tummumia. Hän kertoi silloin, että kuvat viittaavat vahvasti ms-tautiin. Ensin kuitenkin se pitää varmistaa selkäydinneste näytteellä.

Elämäni kivuliain kokemus
Selkäydinneste otettiin Tayssissa. Paikalla oli lääkäri ja hoitaja. Hoitaja katseli vieressä, kun lääkäri käski minun vaihdella asentoja ja tunki jättimäistä piikkiä selkääni. Kipu oli jotain maailman sietämättömintä. Itkin, huusin apua, äitiä. Ajattelin että tappakaa mieluummin, kipu oli niin tuskaliasta. Lääkäri yritti laittaa piikkiä oikeaan kohtaan, mutta osui koko ajan vain hermoon. Itkin lisää, kyyryssä yläosattomana. Toinen lääkäri paikalle ja jätti vielä oven auki. Minä itkin, enkä saanut henkeä. Olin ison paniikkikohtauksen vallassa. Koitin huutaa, että antakaa edes joku pussi mihin voi hengittä! Lääkärit eivät reagoineet. Hoitaja koitti saada lääkäreitä lopettamaan sanoilla "Ettekö huomaa, häntä sattuu!" Eivät huomanneet. Hoitaja kävi sitten toisessa huoneessa ja sai minulle tyhjän muovipussin. Siihen hengittämällä pystyin saamaan kivun jotenkin hallintaan, niin että oikea kohta löytyi. Kun operaatio oli ohi, tärisin kauhusta. Olin aivan hiessä ja hengitin raskaasti. Sain hoitajalta jaffaa ja luvan lähteä kotia. Kävelin kuin mikäkin juopunut bussipysäkille.

Näytteenotossa kerrottiin jälkioireista, joka on mittava päänsärky. Kuulemma kofeiini auttaa siihen. No, minä en juo kahvia, en käytä energiajuomia, enkä muutenkaan kofeiini tuotteita. Seuraavana päivänä kävin leffassa ja elokuvan aikana hedari alkoi ja kesti 4 päivää putkeen. Päänsärky oli aluksi pientä, niin että teellä ja tummalla suklaalla selvisi. Sitten se nousi niin kovaksi, etten pystynyt edes istumaan. Kolme päivää makasin kotona sängyssä, sohvalla tai lattialla. Syöminen oli haastavaa makuuasennossa. Muistan että seurasimme mieheni kanssa Olli Lindholmin muistokonserttia ja minä katsoin sitä olohuoneen matolla makaillen.

Loppuelämän diagnoosi   
Näytteen oton jälkeen neurologi totesi arvauksensa oikeaksi; minulla on ms-tauti. Sain kelakorvaukset lääkkeisin ja pinon papereita mihin tutustua. En saanut kuitenkaan vastausta siihen kysymykseen mikä askarrutti eniten; miksi minä sairastuin? Kuulemma tauti todetaan yleisimmin noin 30v naisilla. Olin tuolloin vajaa 28-vuotias. 

Olin paria kuukautta aiemmin loukannut ranteeni, niin että se oli kipsissä. Aikani ja energiani meni pitkälti sen parantamiseen, niin että en pystynyt oikein heti edes käsittelemään ms-tautia diagnoosin saatuani. Vasta syksyllä, kun aloitin ensimmäisiä lääkkeitä sairauteen, sain kokea mitä tuskaa se tuotti. Ensimmäisten lääkkeiden oireet olivat kamalat ja samalla koin paljon paniikkikohtauksia, itkuisia hetkiä ja ajatuksia siitä, että olen loppuelämän sairas. Syön loppuelämäni lääkkeitä. Voi olla, että joudun pyörätuoliin nuorena. Vaikka neurologi tietty sanoi, että älä lue mistään vauva.fi sivuilta kauhukokemuksia, niin mitä muuta voi pieni ihminen tehdä? Tottakai minä etsin kokemuksia, niitä selviytymistarinoita. Niiden avulla edes pystyi jotenkin ymmärtämään mitä tauti on, miten se esiintyy ihmisillä ja miten sen kanssa eletään.  

Lääkkeet
Aivan, lääkkeet. Olen jo hyväksynyt sen, että käytän koko loppuelämäni lääkkeitä. Tällä hetkellä on käytössä semmoinen lääke kuin Aupagio. Ennen sitä kokeilin Tecfidera nimistä lääkettä, joka aiheutti koko viikonlopun oksentelua ja kuumetta, niin että jouduin soittamaan ambulanssin itselleni ja pääsin Tayssiin tiputukseen. Kun siellä lääkärit sitten ihmettelivät, että mistä vatsakivut johtuivat, he eivät edes kuunnelleet, kun ehdotin että oisiko syynä lääkkeet. "Ei mitkään lääkkeet, oot vaan syönyt jotain sopimatonta." Yöllä jouduin tulemaan Tayssista taksilla kotia ja aamulla soitin neurologille. "Ei lääkkeet tuollaista aiheuta, kokeilet vaan uudestaan". Kokeilin ja työpäivän jälkeen oksensin työpaikan pihalle. 

Tecfifera sai siis saman tien jäädä. Aupagiossa kuulemma yhtenä sivuoireena on hiustenlähtö. No sitä ongelmaa ei onneksi ole tullut. Ainostaan Aupagio ei enää pidemmällä tähtäimellä sopinut e-pillerien kanssa yhteen, ja alle 30-vuotiaalle naiselle ei valitettavasti sterilisaatiota suostuta tekemään. Tappelin gynekologin kanssa pitkään, että sain vaihdettua e-pillerit minipillereiksi. Muuten Aupagio on ihan ok, sillä siitä ei ole tullut oireita, mutta toisaalta tuntuu, että ne ei ehkäise ms-tautini oireita tarpeeksi hyvin. Otan lääkkeet joka päivä ja onneksi se on kela-korvattu. Yliopiston Apteekista, kun haen 4 kuukauden annoksen niin oikea hinta olisi noin 2350€, josta omavastuu minkä ite maksan on se joku 12€.    
 

Vaikutus minuun
Ms-taudilla on monenlaisia oireita ja erilaisia muotoja. Minulla sairaus on aaltomainen. Se tarkoittaa sitä, että välillä oireita ei ole paljoa yhtään, välillä ne ovat todella voimakkaat. Kun oireet nousevat kertaheitolla, sitä kutsutaan pahenemisvaiheeksi. Sen koin viime syksynä. Oireet pahenevat, kun stressitaso nousee. Valitettavasti stressaan lähes joka asiasta, erityisesti aikatauluissa pysymisestä, isoista muutoksista ja riitelemisestä. Nämä oireet ovat minulle ms-taudin myötä tulleet;

Huussissa ramppaaminen - Nuorena minulla oli hyvät pidätyskyvyt. Pystyin pidättelemän vessahätää koko Oulu-Helsinki junamatkan, kun se kesti 10h. Nykyään viiden tunnin työpäivää tekevänä ramppaan pahimmillaan vessassa kolme kertaa. Herään myös lähes joka yö vessaan. Joka paikkaan minne menen pitää tutkia, että vessa on lähellä. Neuroliittoon liittyessäni san vessapassin. Sitä tulikin nyt ensimmäisen kerran käytettyä, kun terveyskeskuksen vessaan ei olisi saanut mennä, kun otettiin koronatesti.

 
Uupumus - On eri asia kuin väsymys. Väsymys tuntuu minulla päässä, uupumus taasen lihaksissa. Uupuneena on todella raskasta nostaa lihaksia tai tehä yhtään mitään. Silloin tuntuu, että ihan pienenkin asian tekeminen vaatii lihaksilta valtavaa työtä. Tunne uupumusta pitkän matkan, urheilusuorituksen tai raskaan työpäivän jälkeen. Siihen ei auta muu kuin löhähtää sohvalle lepäämään ja katsoa Disney plussaa. 

Unohtelu ja hajamielisyys - Tämä on pahenemisvaiheessa pahinta. Olen unohtanut laittaa kotona oven lukkoon lähtiessäni. Olen unohtanut hellan usein päälle. Olen usein laittanut väärän levyn hellasta päälle. Olen unohtanut ajokoulussa autolla ajaessa, että millä vaihteella ajan. Ja pahin kaikista, kerran unohdin Boris rakkaani ulos, kun menin lääkäriin ja Boris karkasi. Luojan kiitos rakas kissa ei ollut mennyt kauas. Unohdan myös suht helposti mitä joku juuri äsken sanoi, tai jos annetaan neuvoja ja tehtäviä pitkä lista, niin varmasti unohdan jotain. Olen sentään opetellut jo kauppalistan teon ja laitan sen aina kännykkään, ettei se unohdu. Eri asia unohtuuko kännykkä kotia. 

Mieliala - Olen kerran aiemmin sairastanut masennusta (katso tekstini Pimeää). Ms-taudin diagnoosin saaminen nosti paljon samoja vanhoja ja vahvoja tunteita mieleen noilta ajoilta. Alkuun sainkin paljon itku- ja paniikkikohtauksia. Huomaankin että tämän sairauden aikana mielialani heilahtelevat nopeammin mitä ennen. Varsinkin voimakas stressi aiheuttaa herkemmin paniikkikohtauksia kuin ennen.  Välillä tulee mietittyä elämän peruskysymystä; onko tässä kaikessa mitään järkeä?
Puutuminen - Aluksi puutui sormenpäät ja kantapäät. Nykyään puutuu vasen jalka ja oikea kämmen yhtaikaa. Välillä kankku, joskus pelkkä pikkuvarvas. Puutuminen tuntuu, että osa kehosta olisi pelkkä puuroa, välillä se taas tuntuu kuin pienellä tikulla tai isolla puukolla pistelisi vain yhteen kohtaan. Voimakkaiden paniikkikohtausten aikana minulta puutuu myös kasvot. En tunne silloin nenää, en korvia, en suuta enkä silmiä. Kasvojen puutuminen on todella pelottava ilmiö paniikkikohtauksen kanssa, sillä silloin tunnen itseni niin avuttomaksi ja haavoittuvaksi, kun en voi kontrolloida itseäni lainkaan. 

Elämä näkymättömän taudin kanssa
On pelottavaa ja opettavaa. Opettavaa siinä mielessä, että on vihdoinkin pakko koittaa oppia elämään tässä hetkessä, eikä "sitä jotain" odotellessa. Itsetutkiskelua on tullut tehtyä ja huomaan että hoen itselleni lähes päivittäin fraaseja "sinä pärjäät" ja "kukaan ei ole korvaamaton", ja tärkein "terveys ensin". En tiedä pääsenkö ikinä sinut tämän mälsän seuralaiseni kanssa, vaikka kuinka haluaisin. Takaraivossa aina kynii se pelko, että tulee iso pahenemisvaihe. Sellainen että näkö sumentuu ja pitäisi kulkea pyörätuolilla. Onneksi on pieni, mutta luja tukiverkko. Avomieheni Andy, Boris kisu, äiti, sisko ja läheiset kaverit. Ms-taudin kanssa ei ole kuulemma helppoa lisääntyä, joten toivonkin että kun täytän 30-vuotta, niin saisin tehdä sterilisaation. Meidän perhe jos kasvaa, niin se olkoot kyllä nelijalkaiset maukukaverit.

 Ms-tauti on minun mälsä seuralainen. Se tuli elämääni ilman pyytämättä, enkä saa siitä potkittua pois. Pyrin saamaan sen hiljaiseksi ja jopa unohtamaan koko jutun, mutta välillä se tappelee vastaan nyrkit pystyssä ja huutaa perkelettä. Silloin minä laitan Yle Areenasta Pasilaa pyörimään ja huudan LÄÄKEET!