Levottomat jalat

Hassisen Koneen Levottomat Jalat on itselleni ollut aina suht tuttu kappale. Vaikken ole mikään urheilijatyyppi, niin olen aina tykännyt kävelemisestä ja kyllä koen, että itellänikin on vähän väliä levottomat jalat. 

Siksi tämä seuraava kokemus, joka tapahtui torstaiaamuna, sai minut todellakin säikkymään. 

En tuntenut jalkojani. Ollenkaan.

Ihan tosi. Heräsin torstaiaamuna sinä puolikuuden maissa, kun Börre naukui. Kävin veskissä ja takaisin sänkyyn jatkamaan unia. Ihmettelin sänkyyn päästyä oloani, ihoa kutitteli ja koko kehoa pisteli. Käsiä en saanut liikkeelle ja uudelleen en nukahtanut. Kun kello soi siinä seittemältä, niin nouseminen oli hankalaa. Pääsin jotenkin käsien avulla istuma-asentoon, mutta jaloissa ei ollut mitään tuntoa. Kun koitin liikuttaa, niin mitään ei tapahtunut. Ajattelin vain että voi MÄLSÄ! Ensimmiänen yritys nousta päättyi kontilleen lattialle. Toinen yrtiys oli kaatuminen sänkyyn. Sitten ei auttanut kun pyytää apua. Avomieheni auttoi pukemaan housut ja sukat ja lopulta saattoi minut sohvalle. Olin työterveyteen yhteydessä, että mitähän tässä kuuluisi tehdä, kun en pääse mihinkään liikkeelle. Ainoa keino oli soittaa 112. 

Ambulanssn odottamisessa koitin saada koipia toimimaan. Pari kertaa pääsin ylös käsillä tasoista tukien, mutta askeleihin ja pystyssä pysymiseen ei mitään voimia, joko kaaduin takasi tuolille tai niinkuin lopuksi, lattialle. Ensihoitajat kun saapui paikalle niin kyseltiin kaikkea, mitattiin verenpainetta ja kuuemtta ja ei mitään ihmeellistä. Ei muutaku pyörätuoliin kyytiin ja lanssilla Acutaan. Olin paikalla yhdekäsn maissa ja otettiin veri- ja virtsanäytteitä, mutta muuten, ei mitään. Siinä makoilin sängyllä vain odottaen ja odottaen ja odottaen. Kännykän akku alkoi jo lopumaan loputtomasta pasianssin peluusta ja fb;n selailusta. Koitin liikutella jalkojani, ja pikkuhiljaa alkoi tunto palautua. 12 maissa pääsin jo seisomaan ja jonkin aikaa siitä itse kävelemään vessaan. Mutta mitä, odottelu vaan jatkui ja jatkui. Siinä vajaa kolmelta sain lääkärin paikalle, 6 tunnin odottelun jälkeen. Lopputulos; ei tiedetä mistä tämä jalkojen tunnottomuus johtui. Kokeet normaaleja, ja lääkäri soitti ms-hoitajalleni. Hän sanoi, että "Ei tämä ms-tautiin voi liittyä, kun noin nopeasti tunto palasi!" Sinä vaiheessa alkoi itellä mennä hermo. 

Jos et oikeasti itse ole kokenut jotain tuntemusta, niin silloin on turha tulla pätemään vaikka kuinka olisit Pirkanmaan tai koko maailman paras lääkäri. Kyllä nämä nimen omaan ovat taudin oireita. Soitin seuraavana aamuna itse neurolle, joka kuvaili; "Kyllähän nämä oireita on, mutta ei pahenemisoireita." Minä en kysynyt onko pahenemisoireita, vaan että ylipäätänsä syy siihen, miksi en yhtäkkiä voi edes kävellä, johtuu tästä saatanan Mälsästä! Sen puhelun aikana lähti oma neurologi vaihtoon ja hyvä niin. 

Mitä tästä seikkailusta opimme? Jokaisella on oikeus ja kohtuus vaihtaa lääkäriä, sillä luottamus on tärkeää. Se on sama kuin hyvän gynegologin tai hierojan löytö; huonolle et halua mennä uudestaan ja kun löytää sopivan, niin siitä ei halua päästää irti. 

Toiseksi; muistaka rakastaa jalkojanne. Jalat nauttii pitkistä suihkusta, saunasta, jalkakylvystä, hieronnasta, makoilusta, mukavista kengistä, istuvista housuista, joulusukista ja kauniin musiikin tahdissa tanssimisesta.

Jaloille pitäisikin useammin sanoa: "Ei haittaa koipeni, vaikka olette levottomia. Rakastan teitä slti"

"Katselin kuvaa sun jalasta ja aattelin soittaa" Sanoo Inkku Inkun Päivkirjassa, kun katselee kuvaa isänsä jalasta. Aivan mahti sarja muuten! Tämä pitäisi katsoa uudestaan ja kirjottaa siitä Elokuvalippuihin.

Kirppis kymppi

Seurasin syksyllä tv-ohjelmaa Kirppiksen Kingi. Siitä sain idean tähän postaukseeni, eli esitellä 10 parasta kirppislöytöäni. Olen käynyt kirppiksillä ihan pikkutytöstä asti ja edelleen kirppisket ovat minule mukavia seikkailun paikkoja. Aina kun vaan mahdollista käyn mielelläni kirppiksillä. Parhaita ovat toei- ja pihakirppikset ja kirpparit joissa on ihan myyjät pöydän takana. Niistä teen eniten mielenkiintoisia löytöjä. Toisena on itsepalvelukirppikset, mitä Suomessa onneksi on aika paljon. tämän hetkinen suosikkini niistä on Tampereen Koivistonkylän Prismassa sijaitseva Tarina. Kierrätyskeskukset lasken kanssa kirppisten joukkoon, mistä olen tehnyt yllättäviä löytöjä. 

Tähän top 10 listaan en ottanut mukaan tuotteita mitä olen ostanut tori.fi, huuto.net, tai facebook kirppiksiltä. En myöskään niitä mitä olen löytänyt tai saanut ilmaiseksi tai ostanut leffa, vaate tai levydivareista. Yleensä tälläisistä paikoista ostan jo valmiiksi tiettyä etsimääni tavaraa. 

Mietin millä perusteella tuotteet pääsee top 10 listalleni. Annan eniten arvoa sille, minkä ilon tunteen kyseisen tuotteen löytäminen on minulle tuottanut.   

10. Kynttelikkö

Ostospaikka: Bonus kirppis, Tampere

Hinta: jotain 3-5€

Vuotta en muista, mutta ihan keksikesällä löytin tämän ihanan, puisen sähkökynttelikön Bonuksesta. Yleensä nämä kyntteliköt ovat niitä enemmän kolmion mallisia, mutta itse pidän kovasti tästä suorasta. Sitä ei ole maalattu, vaan on edelleen aidon puun värinen. Parastahan on se, että nämä kynttilät eivät ole mitään orsanssiin vivahtavia ledejä, vaan aidon lämpimän keltaisia. Tämä kyntelikkö on joukajouluisessa käytössä ja toimii edelleen hyvin.

9. Eka- ja Tokaluokka pc-pelit

Ostospakka: Joku hallissa oleva kirppispäivä, Oulu

Hinta: Yhteensä 1€ 

Minulla oli nämä pc-pelit lapsena ja tykkäsin Alkupolun peleistä todella paljon. Kun tietokoneemme ajan saatossa muuttui Windows95 mallista paljon uudempaan, niin nämä pelit hävitettiin. Kun sitten jossain Oulun hallissa olevan kirppispöydän yhdestä korista nämä bongasin, niin pakohan ne oli ottaa mukaan. Näistä alkoikin minulla vanhojen lapsudenpelien keräily aikuisena. Mieheni vielä latasi läppärilleni virtuaalikoneen, niin että saatoin pelata näitä. Voi ei, Rohmuhirviö!

8. Joulupukin Paja Musikkisatu

Ostospaikka: Peräkonttikirppis, Tampere

Hinta: 2€

Olen lapsesta asti omistanut Disneyn Musiikkisatuja ja kun sitten niiden takana on listausta, että mitä kaikkea on julkaistu, niin olen aina himoinnut tätä. Kun Peräkonttikirppiksellä Joulupukin Paja tuli vastaan en voinut pysyä nahoissani. Olin niin innoissani. Harmikseni kasettia ei tuohon ollut myynnissä, mutta paljon myöhemmin sain kasetin ostettua facebookin kautta. Kirja seuraa Silly Symphonia Joulupukin paja todella kivasti, vaikka käännös on tietty tehty eri tavalla mitä suomennoksessa. 

7. Aku Ankka Tarjotin

Ostopaikka: Tarina kirppis, Tampere

Hinta: 2€

Pari euroa pienestä tarjottimesta kuulostaa itselleni vhän tuhlaukselta, mutta jouluinen kuva Aku Ankasta ja veljenpojista on niin ihana. Mukana on myös bambi ja Pöllövaar. Tämä on vaan niin kanis tarjotin, että täytyy olla joka joulu esillä. En tiedä yhtään onko virallista Disneytuotantoa vai mitä, mutta on todella kaunis. 

6. Vesa-Matti Loiri; Sydämeeni Joulun Teen Lp-levy

Ostopaikka: Bonus Kirppis, Tampere

Hinta: 5€

Yllättävän paljon joulujuttuja tälle lisitalle päätyy. Olisinko ollut 8-vuotias kun löysin äitini hyllystä tämän joululevyn cd-version ja kuulin Loirin tulkitsemana Tontun (aikasemmin olen kuullut vain Essi Wuorelan Harlekiini vesrion). Kyseinen levy on upea ja kun Lp-soitin on talouteemme hommattu, niin ehdottomasti päätin heti ostaa tämän levyn, kun sen satuin löytämään. 

5. Punaiset popot 

Ostopaikka: Pihakirppis, Ylöjärvi

HInta: 4€ 

Olen todella huono ostamaan vaatteita ja kenkiä tavallisilta kirppiksiltä. Nämä tulivat ihan puskasta vastaan, kun päätin vähän tutustua tulevaan (eli nykyiseen) asuinalueeseen. Vuorentaustassa oli jokin kirppistapahtuma, eli jokainen saattoi pihallensa pistää pystyyn kirppiksen ja netissä luki osoitteet missä näitä on. Samalla kun kävin tutustumassa uuden kotimme (eli nykyisen kotimme) lähiympäristöön, kiersin näitä pihakirppiksiä. Ihan viimeisimmältä minulle iski silmään nämä punaiset popot. Sovitin ja se olirakkautta ensisilmäyksellä. Täydellinen koko, täydellinen väri, täydellinen malli ja koska kolikoita oli vain 4 lompakossa, niin sain sillä. Rakastan kenkiä, jota kopisee kävellessä.

4. Soundi lehdet

Ostopaikka: Joku jo edesmennyt kirppis, Oulu

Hinta: 3€

Ja yllä olevista kuvista voitte päätellä miksi nämä lehdet ovat niin tärkeitä. Ihan sattumalta kerran lukioikäisenä käytiin äidin kanssa jollain vanhalla Oulun kippiksellä ja yhden pöydän alapuolella oli lehtiteline, joissa muutama Soundi. Ja molempien Soundien kannessa The 69 Eyes. Todelakin ostin ja iloitsin näistä haastatteluista niin. Kun Yö Saapuu Pariisiin jutussa Jyrki jopa kommentoi Paris Kills levyä ihan kappale kappaleelta. Alempi lehtijuttu käsittelee enempi Sixtarien historiaa, kun Framed In Blood kokoelma ja Helsinki Vampires Live dvd olivat ilmestyneet. Aivan ihania haastatteluja ja kuvia, ja siski olenkin säilönyt nämä leikekirjaani.

3. Disney Musiikkisatu boxi

Ostopaikka: Bonus Kirppis, Tampere

Hinta: 10€

Aivan pakko myöntää, että tämän löydön teki kyllä avomieheni. Olimme siis yhdessä Bonuksella, mutta hän bongasi mulle tän hyllystä. Olin aivan myyty ja käskinkin häntä pitämään pakettia, sillä välin kun kävin automaatista nostamassa käteistä (Bonuksella ei koskaan käynyt kortti). Boxi sisältää siis nuita samoja musikkisatuja mitä tuo Joulupukin työpaja on. Kaikissa kirjoissa oli kasetit mukana ja sisältö oli todella hyvässä kunnossa. Osa kirjoista minulla olikin entuudestaan, mutta suurin osa oli ihan uutena, kuten esim. Pete ja Lohikäärme ja Arielin Syntymäpäivä. Paketin sisällä oli siis punainen muovikotelo, missä kirjat ja kasetit olivat paikoillaan. Kun otin muovkotelon pois, sen alla oli elävä hämähkki, yak. Sen koommin en ole koteloa siinä pitänyt ja tämä boxi onkin nykyää  ihan täynnä kun olen kerännyt musiikkisatuja lisää. 

2. Barbababa 4, Sing-a-long-songs Hei-hoo ja Zip A Dee Doo dah vhs-kasetit

Ostospaikka: Barbababa 4 kierrätyskeskus Orivesi, Hei Hoo Kierrätyskeskus Raahe ja Zip a dee Doo Dah joku jo lakkautettu kirppis, Tampere

Hinta: Kaikki 1€ kpl.

Laitoin videot nyt samaan nippuun, sillä niiden tärkeysjärjestystä on mahdoton arvioida. Barbababan muistaakseni löysin ensin, kun asuin Orivedellä. Ihan sattumalta kierrätyskeskuksen videohyllyssä oli tämä vimeisin Barbapapa ja se aloitti Barbavidoitteni keräilyn ja ylipäätänsä vhs-harrastukseni. Kun katsoin animaation aikuisiällä ensimmäisen kerran, löysin sisältäni palan hukkunutta lapsuutta. 

Hei-Hoo video oli sellainen, mitä olin metäsätänyt. Muistin, että lapsena omistimme näitä Disneyn karaokevideoita suomeksi ja tämä osa on niistä selvästi harvinaisin. Siitä syystä, että suurin osa tämän videon lauluista on dubattu vain tätä vha-julkaisua varten, sekä laulut mitkä ovat Lumikki ja Seitsemän Kääpiötä elokuvasta on otettu tähän Matti Raninin dubbauksesta, koska kasetti on julkaistu ennen pekka Lehtosaaren tekemää Lumikin dubbausta. Juuri näiden harvinaisten dubbauksien vuoski, tämä kasetti on minulle yksi suurimmista aarteista. 

Ulkomaisia Sing-a-long-songs kasetteja olen nähnyt hyvun vähän. Pari ostin kerran huuto.netistä, mutta tämä Etelän Laulu elokuvan teemainen kasetti, on aioa mihin olen ikinä törmännyt fyysisesti kirppisellä. Suomalaisele tämä on jo itsessään harvinainen, kun Etelän Laulua ei ole täällä julkaistu (paitsi minullaha on sekin vhs-kasettina, Brittijulkaisuna tosin). Karaokelauluna on mukana It's a Small World joka on kohde ja läpileikkaus Disneylandin samannimisestä ajelusta. Vähän niin kuin Hei Hoossa on Pirates Of Caribbeanista. 

1. Barbie Vuosikerta 1990

Ostopaikka: Pop-up kirppis Kaijakan yläkerrassa, Tampere

Hinta: 3€

Se oli ihan tavallinen lauantai, kun äitn oli kylässä. Oltiin Radiokippiksen läheisyydessä, kunnes huomattiin nuoli, että Pop-up kirppis yläkerrassa. yhden huoneen verran tavaroita ja tmä kirja pöydällä. Sinä se oli! Silmäni oli pulpahtaa pästä. Coolin tyynesti maksoin 3€ kirjasta ja pihalla pompin onnesta. Samaa kirjaa olen nhänyt huuti.netissä lähtöhintana 30€ ja siinä oli jo huutajiakin. Suurelle barbieharrastajalle ja Barbielehtifanille tämä on ultaakin kalliimpi. Kirjassa on siis ihan kaikki vanhoista kansista lehtimainoksiin, valokuvin, julisteisiin ja arvontoihin. Ihan kaikki. Tämä on niin upea. Myös vuodelta 1989 on julkaistu vastaavanlainen kirja, mutta siitä pulitin huuto.netissä sen parikymppia. Tämä siis oli itselleni aivan todelinen löytö!

Extra; Muumitalo ja Merenhuiske 

Ostopaikka: Muumitalo joku kirppis Oulu, Merenhuiske Kodin Kakkonen Tampere

Hinta: Muumitalo 10€, Merenhuiske 20€

Nämä saavat kunniamaininnan siitä hyvästä, että nämä on minulla olleet lapsena. Merenhuiske ja hahmot ovat olleet "aina", mutta Muumitalo oli alunperin ihan eka ostokseni. Ostin sen jostain Oulun kirppistapahtumasta vuonna 1996 ja maksoin Muumitalosta 5 markkaa, jossa siis ei ollut lattioita kerrosten välillä. Tein lattiat vaaleanpunaisesta kartongista ja samoilla mumeilla leikin, mitä Merenhuiskeessa käytin. Sitten joskun iän myötä nämä lelut tuntuivat lapselisilta ja myin molemmat pois. Ehkä siksi juuri nämä aikuisiällä piti ostaa itselleni, ihan vain koska voin. 

MS- Mälsä Seuralainen

Minulla on ms-tauti. Se diagnosoitiin Tayssissa kesällä 2019. Ms-tauti ei näy ulospäin, koska sairaus sijaitsee aivoissa. Ihmiset eivät osaa välttämättä suhtautua toisen sairauteen, koska eivät yksinkertaisesti tiedä siitä. Olen tuntenut paljon syyllisyyttä siitä, etten aina jaksa. Muut eivät näe sitä kipua, kun puukolla piikitetään selkää, eivätkä ymmärrä miten voi pissattaa niin usein. Siksi haluan avautua kaikille. Sairaudesta tietää lähipiirini eli perhe ja tärkeimmät ystävät. Myös työpaikalla esimiehet, mutta nyt haluan tulla ulos tämän kanssa.

Ensikerran kuulin ms-taudista elokuvateatterissa. Se oli juurikin 2019 keväällä. En ole varma mikä elokuva oli kyseessä, ehkä Baby Jane. Elokuvaa ennen näin kuitenkin tälläisen mainoksen, mitä kautta kuulin ensimmäisen kerran ms-taudista. Kellään sukulaisella, ystävälläni tai tuttavallani ei ole tietääkseni neurologisia sairauksia todettu. 

 Mikä ms-tauti?
"MS-taudin nimi tulee sanasta multippeliskleroosi. Kyseessä on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita. MS-taudissa vasta-aineet kohdistuvat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita ja niitä ympäröivää myeliinivaippaa vastaan." (lähde: terveyskirjasto.fi)

Suomeksi tämä tarkoittaa sitä, että aivoihin tulee eräänlaisia tummumia eli tulehduspesäkkeitä, jotka hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Kun normaaleissa aivoissa piste A lähettää signaalin pisteeseen B, niin tulehduspesäkkeiden kohdissa signaalit kulkeutuvat hitaasti, jos ollenkaan. Tulehduspesäkkeistä tulee aivoihin arpia ja ne näkyvät aivojen ja selän magneettikuvaukissa tummumina. Multippeliskleroosi eli suomeksi pesäkekovettumatauti viittaa näihin tummumiin. Tauti ei ole tarttuva, eikä ole tutkittu, että se olisi periytyvää. 

Ensimmäiset oireet
Minulla on ollut jo teinistä asti selkä aina kipeä. Oma syyni, aloitin olkalaukun käytön koululaukkuna siinä 14-vuotiaana. Kuten voitte kuvitella, painavat koulukirjat yhdellä olalla kannettuna on rasittanut hartioitani huomattavasti. 15-vuotiaasta asti olenkin säännöllisen epäsäännöllisesti käynyt hierojilla. Aikuisiällä siivousfirmassa työskenneltyäni hajotin selkäni lähes totaalisesti ja yläselässä todettiin rappeuma. Lääkäri suositteli ammatin vaihtoa, tai joudun ennenaikaiselle eläkkeelle. Pidin muutenkin siivoustyötä väliaikaisena, mutta silloin huomasin, että todella fyysisesti raskas työ ei sovi minulla. Aikuisiän alituiset selkäkivut ovat voineet olla ms-taudin ensioireita.

Kesällä 2017 muistan, kuinka aamuisin jaloistani lähti tunto. Luulin aluksi, että käytän vain huonoja kenkiä tai että verenkierrossa on ongelmia. Aloin käyttämään faskiapalloa jalkapohjien venytykseen. Vuoden päästä tuosta aina nukkumaan mentäessä puutui sormenpääni. Neurologi nämä oireet kuultuaan ja magneettikuvat katsottuaan epäili ms-tautia. 

 Matka magneettikuviin
Keväällä 2019 halusin käydä selvittämässä mistä kovat alkaneet selkäkipuni olivat johtuneet. Kunnallinen terveydenhoitaja antoi lähetteen lääkärille, joka ei ottanut kuulevin korviinsa kipujani. Sanoi vain, että kuntoile enemmän. Sitten kun hän katsoi vanhat röntgenkuvat, niin vasta otti asiani vakavasti. "Ai sulla on tuolla selässä rappeuma, ehkä se sitten kannattaisi tutkia". No joo, se rappeuma on ollut siellä jo 3 vuotta! Sain vakuutettua lääkärin, että pääsen selän magneettikuviin. Hatanpään sairaalasta sitten soitettiin ja todettiin että kuvissa näkyy nyt jotain, että tarvii kuvata myös pää. Se tuntui pelottavalta, löytyykö aivoista syöpä? Pään magneettikuvauksen jälkeen sain kutsun Tayssin neurologiselle osastolle. Neurologi näytti kuvat, jossa aivoissa on tummumia. Hän kertoi silloin, että kuvat viittaavat vahvasti ms-tautiin. Ensin kuitenkin se pitää varmistaa selkäydinneste näytteellä.

Elämäni kivuliain kokemus
Selkäydinneste otettiin Tayssissa. Paikalla oli lääkäri ja hoitaja. Hoitaja katseli vieressä, kun lääkäri käski minun vaihdella asentoja ja tunki jättimäistä piikkiä selkääni. Kipu oli jotain maailman sietämättömintä. Itkin, huusin apua, äitiä. Ajattelin että tappakaa mieluummin, kipu oli niin tuskaliasta. Lääkäri yritti laittaa piikkiä oikeaan kohtaan, mutta osui koko ajan vain hermoon. Itkin lisää, kyyryssä yläosattomana. Toinen lääkäri paikalle ja jätti vielä oven auki. Minä itkin, enkä saanut henkeä. Olin ison paniikkikohtauksen vallassa. Koitin huutaa, että antakaa edes joku pussi mihin voi hengittä! Lääkärit eivät reagoineet. Hoitaja koitti saada lääkäreitä lopettamaan sanoilla "Ettekö huomaa, häntä sattuu!" Eivät huomanneet. Hoitaja kävi sitten toisessa huoneessa ja sai minulle tyhjän muovipussin. Siihen hengittämällä pystyin saamaan kivun jotenkin hallintaan, niin että oikea kohta löytyi. Kun operaatio oli ohi, tärisin kauhusta. Olin aivan hiessä ja hengitin raskaasti. Sain hoitajalta jaffaa ja luvan lähteä kotia. Kävelin kuin mikäkin juopunut bussipysäkille.

Näytteenotossa kerrottiin jälkioireista, joka on mittava päänsärky. Kuulemma kofeiini auttaa siihen. No, minä en juo kahvia, en käytä energiajuomia, enkä muutenkaan kofeiini tuotteita. Seuraavana päivänä kävin leffassa ja elokuvan aikana hedari alkoi ja kesti 4 päivää putkeen. Päänsärky oli aluksi pientä, niin että teellä ja tummalla suklaalla selvisi. Sitten se nousi niin kovaksi, etten pystynyt edes istumaan. Kolme päivää makasin kotona sängyssä, sohvalla tai lattialla. Syöminen oli haastavaa makuuasennossa. Muistan että seurasimme mieheni kanssa Olli Lindholmin muistokonserttia ja minä katsoin sitä olohuoneen matolla makaillen.

Loppuelämän diagnoosi   
Näytteen oton jälkeen neurologi totesi arvauksensa oikeaksi; minulla on ms-tauti. Sain kelakorvaukset lääkkeisin ja pinon papereita mihin tutustua. En saanut kuitenkaan vastausta siihen kysymykseen mikä askarrutti eniten; miksi minä sairastuin? Kuulemma tauti todetaan yleisimmin noin 30v naisilla. Olin tuolloin vajaa 28-vuotias. 

Olin paria kuukautta aiemmin loukannut ranteeni, niin että se oli kipsissä. Aikani ja energiani meni pitkälti sen parantamiseen, niin että en pystynyt oikein heti edes käsittelemään ms-tautia diagnoosin saatuani. Vasta syksyllä, kun aloitin ensimmäisiä lääkkeitä sairauteen, sain kokea mitä tuskaa se tuotti. Ensimmäisten lääkkeiden oireet olivat kamalat ja samalla koin paljon paniikkikohtauksia, itkuisia hetkiä ja ajatuksia siitä, että olen loppuelämän sairas. Syön loppuelämäni lääkkeitä. Voi olla, että joudun pyörätuoliin nuorena. Vaikka neurologi tietty sanoi, että älä lue mistään vauva.fi sivuilta kauhukokemuksia, niin mitä muuta voi pieni ihminen tehdä? Tottakai minä etsin kokemuksia, niitä selviytymistarinoita. Niiden avulla edes pystyi jotenkin ymmärtämään mitä tauti on, miten se esiintyy ihmisillä ja miten sen kanssa eletään.  

Lääkkeet
Aivan, lääkkeet. Olen jo hyväksynyt sen, että käytän koko loppuelämäni lääkkeitä. Tällä hetkellä on käytössä semmoinen lääke kuin Aupagio. Ennen sitä kokeilin Tecfidera nimistä lääkettä, joka aiheutti koko viikonlopun oksentelua ja kuumetta, niin että jouduin soittamaan ambulanssin itselleni ja pääsin Tayssiin tiputukseen. Kun siellä lääkärit sitten ihmettelivät, että mistä vatsakivut johtuivat, he eivät edes kuunnelleet, kun ehdotin että oisiko syynä lääkkeet. "Ei mitkään lääkkeet, oot vaan syönyt jotain sopimatonta." Yöllä jouduin tulemaan Tayssista taksilla kotia ja aamulla soitin neurologille. "Ei lääkkeet tuollaista aiheuta, kokeilet vaan uudestaan". Kokeilin ja työpäivän jälkeen oksensin työpaikan pihalle. 

Tecfifera sai siis saman tien jäädä. Aupagiossa kuulemma yhtenä sivuoireena on hiustenlähtö. No sitä ongelmaa ei onneksi ole tullut. Ainostaan Aupagio ei enää pidemmällä tähtäimellä sopinut e-pillerien kanssa yhteen, ja alle 30-vuotiaalle naiselle ei valitettavasti sterilisaatiota suostuta tekemään. Tappelin gynekologin kanssa pitkään, että sain vaihdettua e-pillerit minipillereiksi. Muuten Aupagio on ihan ok, sillä siitä ei ole tullut oireita, mutta toisaalta tuntuu, että ne ei ehkäise ms-tautini oireita tarpeeksi hyvin. Otan lääkkeet joka päivä ja onneksi se on kela-korvattu. Yliopiston Apteekista, kun haen 4 kuukauden annoksen niin oikea hinta olisi noin 2350€, josta omavastuu minkä ite maksan on se joku 12€.    
 

Vaikutus minuun
Ms-taudilla on monenlaisia oireita ja erilaisia muotoja. Minulla sairaus on aaltomainen. Se tarkoittaa sitä, että välillä oireita ei ole paljoa yhtään, välillä ne ovat todella voimakkaat. Kun oireet nousevat kertaheitolla, sitä kutsutaan pahenemisvaiheeksi. Sen koin viime syksynä. Oireet pahenevat, kun stressitaso nousee. Valitettavasti stressaan lähes joka asiasta, erityisesti aikatauluissa pysymisestä, isoista muutoksista ja riitelemisestä. Nämä oireet ovat minulle ms-taudin myötä tulleet;

Huussissa ramppaaminen - Nuorena minulla oli hyvät pidätyskyvyt. Pystyin pidättelemän vessahätää koko Oulu-Helsinki junamatkan, kun se kesti 10h. Nykyään viiden tunnin työpäivää tekevänä ramppaan pahimmillaan vessassa kolme kertaa. Herään myös lähes joka yö vessaan. Joka paikkaan minne menen pitää tutkia, että vessa on lähellä. Neuroliittoon liittyessäni san vessapassin. Sitä tulikin nyt ensimmäisen kerran käytettyä, kun terveyskeskuksen vessaan ei olisi saanut mennä, kun otettiin koronatesti.

 
Uupumus - On eri asia kuin väsymys. Väsymys tuntuu minulla päässä, uupumus taasen lihaksissa. Uupuneena on todella raskasta nostaa lihaksia tai tehä yhtään mitään. Silloin tuntuu, että ihan pienenkin asian tekeminen vaatii lihaksilta valtavaa työtä. Tunne uupumusta pitkän matkan, urheilusuorituksen tai raskaan työpäivän jälkeen. Siihen ei auta muu kuin löhähtää sohvalle lepäämään ja katsoa Disney plussaa. 

Unohtelu ja hajamielisyys - Tämä on pahenemisvaiheessa pahinta. Olen unohtanut laittaa kotona oven lukkoon lähtiessäni. Olen unohtanut hellan usein päälle. Olen usein laittanut väärän levyn hellasta päälle. Olen unohtanut ajokoulussa autolla ajaessa, että millä vaihteella ajan. Ja pahin kaikista, kerran unohdin Boris rakkaani ulos, kun menin lääkäriin ja Boris karkasi. Luojan kiitos rakas kissa ei ollut mennyt kauas. Unohdan myös suht helposti mitä joku juuri äsken sanoi, tai jos annetaan neuvoja ja tehtäviä pitkä lista, niin varmasti unohdan jotain. Olen sentään opetellut jo kauppalistan teon ja laitan sen aina kännykkään, ettei se unohdu. Eri asia unohtuuko kännykkä kotia. 

Mieliala - Olen kerran aiemmin sairastanut masennusta (katso tekstini Pimeää). Ms-taudin diagnoosin saaminen nosti paljon samoja vanhoja ja vahvoja tunteita mieleen noilta ajoilta. Alkuun sainkin paljon itku- ja paniikkikohtauksia. Huomaankin että tämän sairauden aikana mielialani heilahtelevat nopeammin mitä ennen. Varsinkin voimakas stressi aiheuttaa herkemmin paniikkikohtauksia kuin ennen.  Välillä tulee mietittyä elämän peruskysymystä; onko tässä kaikessa mitään järkeä?
Puutuminen - Aluksi puutui sormenpäät ja kantapäät. Nykyään puutuu vasen jalka ja oikea kämmen yhtaikaa. Välillä kankku, joskus pelkkä pikkuvarvas. Puutuminen tuntuu, että osa kehosta olisi pelkkä puuroa, välillä se taas tuntuu kuin pienellä tikulla tai isolla puukolla pistelisi vain yhteen kohtaan. Voimakkaiden paniikkikohtausten aikana minulta puutuu myös kasvot. En tunne silloin nenää, en korvia, en suuta enkä silmiä. Kasvojen puutuminen on todella pelottava ilmiö paniikkikohtauksen kanssa, sillä silloin tunnen itseni niin avuttomaksi ja haavoittuvaksi, kun en voi kontrolloida itseäni lainkaan. 

Elämä näkymättömän taudin kanssa
On pelottavaa ja opettavaa. Opettavaa siinä mielessä, että on vihdoinkin pakko koittaa oppia elämään tässä hetkessä, eikä "sitä jotain" odotellessa. Itsetutkiskelua on tullut tehtyä ja huomaan että hoen itselleni lähes päivittäin fraaseja "sinä pärjäät" ja "kukaan ei ole korvaamaton", ja tärkein "terveys ensin". En tiedä pääsenkö ikinä sinut tämän mälsän seuralaiseni kanssa, vaikka kuinka haluaisin. Takaraivossa aina kynii se pelko, että tulee iso pahenemisvaihe. Sellainen että näkö sumentuu ja pitäisi kulkea pyörätuolilla. Onneksi on pieni, mutta luja tukiverkko. Avomieheni Andy, Boris kisu, äiti, sisko ja läheiset kaverit. Ms-taudin kanssa ei ole kuulemma helppoa lisääntyä, joten toivonkin että kun täytän 30-vuotta, niin saisin tehdä sterilisaation. Meidän perhe jos kasvaa, niin se olkoot kyllä nelijalkaiset maukukaverit.

 Ms-tauti on minun mälsä seuralainen. Se tuli elämääni ilman pyytämättä, enkä saa siitä potkittua pois. Pyrin saamaan sen hiljaiseksi ja jopa unohtamaan koko jutun, mutta välillä se tappelee vastaan nyrkit pystyssä ja huutaa perkelettä. Silloin minä laitan Yle Areenasta Pasilaa pyörimään ja huudan LÄÄKEET!

Terrrrve Kaverri

 

            Hyvää Ystävänpäivää. Muistakaa kavereita kortilla.

 

 

 

Yhtenä iltana

Minulla oli parikin blogiteksti aihetta mielessä, mutta huvitti mieluummin tehdä joku haaste. Niinmpä Googlettelin erilaisia blogihaasteita ja tämmöisen ystäväkirja tyyppisen haasteen löysin Villa-kotiranta blogista. Onhan pian ystävänpäivä.  

Bloginimeni tarina: Videonauhan aikaa -nimi tuli siitä, että keräilen videoita. Se sisältää Disneyhassahtaneisuuden, keräilyn, nostalgian kaipuun, viattomuuden, 90-luvun ja vhs-kasettien ihanat mainokset.

Siviilisääty: Avolitossa 

Asumiesmuoto: Rivitalo

Kiinalainen horoskooppi: Googletetanpas - ilmeisesti olen lammas 

Harrastukset: elokuvat, kirjoittaminen, käsityöt, kissat, keräily, kokkailu, matkustelu  

Pohdin: Miksi aivoni eivät anna minun nukkua öisin vaikka väsyttää?

Vihaan: Hyttysiä, väkivaltaa 

Halveksin: Sotaa ihannoivia ihmisiä

 Pyrin: Olemaan onnellinen  

Rakastan: Avomiestäni, kissaani, hyvää ruokaa ja leffojen katsomista 

Haaveilen eniten: Että osaisin elää hetkessä 

Tarvitsen: Rakkautta ja hellyyttä ja vähän rahaa ei olisi pahitteeksi  

Pelkään: Vesillä matkustamista, splatter leffoja, kuolemaa (ja mieheni mukaan Tiivitaavia) 

Kaipaan: Isääni, ukkiani ja edesmenneitä kissojani.

Murehdin: Aivan liikaa 

Kerään: Elokuvia, sarjakuvia, Barbielehtiä, Barbie nukkeja, kirjoja, vhs-kasetteja

Lempiväri: Yön sininen  

Vuodenaika: Syksy, eli elokuun 20 (oma synttärini) - ensilumen tulo 

Kirja: Taikatalvi  

Elokuva: Tuhkimo 

Musiikkilaji: Kasari ja ysäri Suomirock, sekä goottityylinen rock ala Sixtarit 

Numero: 7 on sellanen numero, että se näyttää visuaalisesti kauniilta  

Eläin: Kissa

Asia minussa: Vaikka monet luulevat minua extrovertiksi puheliaisuuteni takia, niin olen oikeastaan ambivertti. Vaadin paljon rauhaa ympärille akkujen lataamiseen. Olen myös todella herkkä ja otan asiat henkilökohtasesti. 

Ruoka: Kiinalainen ruoka, hampurilaiset, suklaa ja sipsit.

 Juoma: Vesi 

Lomakohde: Epsanjaan jos pääsis  

Tuoksu: Valkosipuli

 Kasvi: Koivu 

Säätila: Syksyinen, kevt ja raikas tuuli jossa lentelee oransseja lehtiä. Vähän tihkusadetta voi olla seassa.

Tapa viettää vapaailta: Jättumuki vettä, grills sipsejä valkosipulidipin kanssa ja telkkariin Sinkkuelämää maratoni.  

Valkolakki: laitettu päähän 2010  

Tatuointi:

Tilaan baarissa: Hartwallin Lonkero

 10 vuotta sitten: Opiskelin näyttelimistä ja vietin taiteilijaelämää. 

Biisi joka on koskettanut viimeksi: Hector - Yhtenä Iltana

Joulu kotona

Joulu on minulle äärimmäisen rakas juhla. Panostan sen koristeluun ja tunnelmaan ja joulunpyhät haluan aina vain nauttia. Niin tein tänä jouluna. Ei erikoisempia ohjelmia, ei menoja. Rauhaa ja fiilistä. Aina se joulun tuntu ei vain löydy. Itselläni se aamulla ei ihan kutittanut varpaannipukoissa vaikka halusin, mutta Lumiukkoa katsellessa tuli se olo; nyt on joulu.

Tuohon valokuvaan olen saanut kiteytettyä sen minun jouluni hetken. Laitoimme kuusen esille ennen aattoa ja joululahjat sen alle. Boris oli heti paketteja nuuhkimassa. Eikä ihme, jotain tuoksuvaa hän saikin lahjaksi.

En muistanutkaan saamiani joululahjoja kuvata. Sain kuitenkin mukavasti paketteja. Niistä löytyi mm. pari elokuvaa, Aku Ankka sarjakuva, sohvatyyny, t-paita, saunasetti, saippuasetti, suklaata... Börre sai pari uutta lelua, joiden kanssa pyhät meni riehakkasti leikiten. Lahjat jaettiin Samu Sirka Joulutervehdystä katsellessa.

Ennen Samu Sirkkaa katsoin videolta Mikki Hiiren Jouluaatto elokuvan. Se on minulle aivan äärimmäisen rakas. Olen iha pikkutytöstä asti tapittanut sitä filmiä. En osaa edes kuvailla minkälaisen tunnelatauksen tämä elokuva minulle aiheuttaa. Alkulaulusta nousee melkein kyyneleet silmiini.

Saimme muovikuusen viime vuonna asuntoomme mieheni isän vanhalta työpaikalta. Kuusi on suht hyvässä kunnossa ja kyllä lähes kaikki koristeet sinne kerralla laitoin. Tässä muutamia ykstyiskohtia:

Tänä vuonna sainkin ennätysmäärän joulukortteja, jopa parikymmentä. Kyllä täläinen korttikeräilijä ilahtui niistä. Tämä saatiin viime vuonna mieheni tädiltä.

Tammikuu on mennyt töitä tehdessä ja lumen saarroksissa. Olenkin harkinnut suksien ostoa. Kevätsiivous on saanut aikaan sen, että olen tyhjentänyt kaapeja ja koitan myydä kaikkea turhaa pois, mutta samalla saada keräilyjäni täydemmäksi. Tenavat kokoelma alkaa olla jo kasassa. Tenavat sarjakuvista aionkin jossain vaiheessa tehdä kokonaan oman postauksen. Laiskoina hetkinä kun lukeminen ei ole maittanut, aloitin vahan kunnon Sinkkuelämää maratonin. Siihen jääkin helposti koukkkuun.

Tuossa joulukoristeita kaappin laittaessani otin rakkamista koristeistani vhän valokuvia. Saatte joskus nähdä tarkemin niitäkin. Mutta nyt kevättä kohti.

Barbien Aattoaamu

Barbien perheessä on herätty aattoaamuun. Barbie on ihan aamupirtelönä ja Shelly tapittaa innokkaasti teevision joulukalenteria. Staciekin on saanut silmänsä auki. "Ihanaa kun on joulu. Saadaan olla vapaalla ja syödä hyvin." Huokaa Stacie ja ottaa punaisesta konvehtirasiasita suklaapalasen.

Keittiössä Skipper on laittamassa juuri kalkkunaa uuniin iltaavarten. Hän ja Miranda ovat jo laittaneet juhlavaatteet ylleen. "Puurolle" huutaa Miranda yläkertaan.

Perhe kokoontuu keittiöön syömään joulupuuroa aamupalaksi. Barbie syöttää Shellyä, hän kun on vielä aika sottainen.

Aamiaisen jälkeen Barbie on kanssa vaihtanut juhlavaateet ylleen. Hän siivoaa keittiöst aamiaistarvikkeet pois ja nostaa jo päivällistä pystyyn ja koristelee samalla keittiötä.

Shelly on kassa vaihtanut joulumekon ylleen ja maistelee jo että olohuoneen tajottavat ovat tarpeeksi hyviä vieraille.

"Lähdemme ulos. Kiraja Todd tulee meidn mukana" Huikkaa Stacie lumilauta kainalossaan. Miandakin on kaivannut kelkkansa esiin.

Ensimmäinen jouluvieras jo saapuukin. Ovella on Ken. Hänellä on Barbielle joululahja. "Rauhallista Joulua Barbie" Ken toivottaa.

Skipper ja Shelly lukevat yläkerrassa kirjaa. "Oli hiljainen jouluyö, ja porojen kolke kuului katolta..."

Stacie ja Miranda ovat innoissaan ulkoilusta. He tapaavat Toddin laskettelemasta ja Kiran luistelemasta. Yhdessä he lähtevät porokyydillä kotiin.

Jouluateria onin jo valmis ja kaikki käyvät innokkaina syömään.

Nuorimmat ovatkin jo siirtyneet jälkiruuan kimppuun ja Shellyn ystävä Susiekin on saapunut.

"Reki on valjastettu. Tulkaahan jo!"

Yhdessä matkustetaan ison kuusen luo juhlimaan.

Eiköhän joulupukki saavu kohta...

"Kyllä Pukki tietää; Hyvää Joulua! Tässä on kaikille teille lahjoja. Olette olleet todella kilttejä tänä vuonna"

Joulun taikaa!

Kotna jatketaan juhlia ja tunnelmao katossa. Ihanaa Joulua